안녕하세요, 건강정보파인더입니다.
오늘은 혈우병 환자들이 자주하는질문에 대해 자세히 배워보도록 하겠습니다.
혈우병 환자들이 자주하는질문
혈우병 환자들이 자주하는질문 알아보기
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혈우병에 대한 자주 묻는 질문
1. 혈우병 보인자 진단은 어떻게 하나요?
혈우병 보인자 여성의 약 50%는 응고인자 활성도가 정상이며, 70%는 아무런 증상이 없습니다. 따라서 보인자를 진단하려면 응고인자 활성도 검사와 함께 유전자 검사도 반드시 받아야 합니다.
2. 혈우병에 좋은 음식에는 어떤 것들이 있나요?
혈우병 자체에 특별히 좋은 음식은 없습니다. 약간 지혈을 돕는 것으로 여겨지는 음식에는 녹즙이나 연근 등의 엽록소가 풍부한 음식이 있습니다. 혈류 개선에 도움이 된다고 알려진 은행, 생강, 마늘 등은 혈소판 응고를 방해할 수 있으니 과도하게 섭취하지 않는 것이 좋습니다. 또한 인삼, 알로에 등도 피하는 것이 좋습니다.
3. 혈우병에 좋은 운동에는 어떤 것들이 있나요?
혈우병 환자의 출혈은 주로 관절과 근육에서 발생합니다. 특히 하지 관절 출혈이 잦습니다. 과체중은 무릎과 발목에 부담을 줄 수 있으므로 혈우병 환자는 체중을 적정하게 유지하는 것이 중요합니다. 추천되는 운동으로는 수영(다이빙 제외), 아쿠아로빅, 자전거 타기 등이 있습니다. 이러한 운동은 체중 감량에 도움이 될 뿐 아니라 관절에 부담을 주지 않고 근력을 강화하는 데에도 좋습니다. 또한 운동은 일시적으로 응고인자 활성도를 높여 출혈을 줄일 수 있습니다. 하지만 걷기는 하루 30분 이상 하지 않는 것이 좋습니다. 운동을 하더라도 지나치게 피곤해지면 근육 피로를 유발할 수 있으며, 이는 출혈의 원인이 될 수 있으므로 가벼운 피로를 느낄 정도만 운동하는 것이 좋습니다. 축구, 농구, 태권도 등의 신체 접촉이 많은 스포츠는 피해야 합니다. 또한 운동 전 30분에 응고인자 활성도가 15% 이상 유지될 수 있도록 주사를 맞는 것이 안전합니다.
4. 혈우병 환자는 치아를 뽑을 수 있나요?
네, 가능합니다. 유치의 경우는 오랫동안 흔들려서 저절로 빠지는 경우가 많으므로 별도의 응고인자 투여가 필요하지 않은 경우도 있습니다. 그 외의 경우에는 발치 30분 전에 응고인자 활성도를 60~70%까지 올린 후 발치를 진행할 수 있습니다.
5. 모든 혈우병이 부모로부터 유전되나요?
혈우병은 전형적인 X염색체 열성 유전 질환으로 모계 유전이 특징입니다. 하지만 모든 혈우병 환자가 반드시 어머니로부터 질병을 유전받은 것은 아닙니다. 전 세계적으로 약 30%, 우리나라에서는 약 50%의 혈우병 환자가 어머니로부터 유전받은 것이 아니라 환자 본인에게서 발생한 돌연변이로 알려져 있습니다.
6. 혈우병은 남자만 걸리나요?
여성은 X염색체가 두 개이므로 결함이 있는 X염색체가 하나 있더라도 다른 하나가 응고인자를 생산할 수 있으므로 혈우병 환자가 되는 일은 드뭅니다. 만약 여성의 두 개 염색체가 모두 결함이 있는 경우, 그러한 여아는 대부분 어머니의 자궁에서 사산됩니다. 반면 남성은 X염색체가 하나만 있으므로 이 염색체에 결함이 있으면 응고인자를 만들 수 없게 되어 혈우병 환자가 됩니다. 그러나 여성도 드물게 혈우병을 앓을 수 있습니다. 이는 어머니가 보인자이거나 환자 본인에게 돌연변이가 발생한 경우입니다.
7. 혈우병은 코피 등 사소한 출혈로도 위험해질 수 있나요?
혈우병 환자나 일반인 모두 어린 시절에는 코피가 잦습니다. 혈우병 환자의 코피는 증상의 심각도에 따라 스스로 쉽게 멈출 수도 있고 응고인자 주사가 필요할 수도 있습니다. 예를 들어 중증 혈우병 아동이 밤에 코피가 났는데 아무도 알아차리지 못했다면 다음날 아침에 출혈이 심해져 아동이 위험에 처할 수 있습니다. 하지만 대부분의 경우 출혈을 금방 알아채게 되며, 이때 혈관 수축제를 솜에 적셔 코에 넣고 냉찜질과 압박을 하면 출혈이 멈추는 경우가 많습니다. 그래도 출혈이 멈추지 않으면 응고인자 주사를 맞게 됩니다.
8. 혈우병 아기는 안기만 해도 타박상이 생길 수 있나요?
대부분의 혈우병 아기는 일상적인 신체 접촉으로 출혈이 생기지 않습니다. 하지만 걷다가 넘어지거나, 부딪히거나, 지속적으로 무릎으로 기는 경우 피하 출혈이 생길 수 있습니다. 따라서 방바닥에 매트리스를 깔거나 가구 모서리에 패딩을 붙이는 등의 조치를 취하는 것이 좋습니다.
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